Over Maxime en contact

Welkom op deze site en wat fijn dat u de tijd neemt om dit stuk te lezen.
Ik ben dus Maxime, 28 jaar en sinds afgelopen februari heb ik de diagnose MS. De diagnose is vele jaren vertraagd en dan ook met terugwerkende kracht naar 2012 gesteld.

Ik heb type RR MS. MS is een ontstekingsziekte aan de hersenen en ruggenmerg. RR MS (Relapsing Remitting MS) wil zeggen dat de ziekte komt in aanvallen. Iedere aanval kan er anders uitzien, de ene keer kan ik bijvoorbeeld niet praten, de andere keer niet lopen, mijn arm niet gebruiken of mijn handen. In deze fase van de ziekte herstel ik nog, maar het herstel is nooit volledig. Helaas heb ik erg veel MS aanvallen, wat het herstel van een aanval onmogelijk maakt.
Iedere ontsteking laat littekens achter, hierdoor wordt het seintje naar de rest van je lichaam blijvend verstoord en kost extra veel moeite. Op dit moment ben ik nog aan het bijkomen van mijn laatste aanval, ik lig ongeveer 21 uur per dag op bed of op de bank. De moeheid is gewoonweg niet te omschrijven. Dit heeft voornamelijk te maken met de littekens in de hersenen, zenuwen moeten als het ware een omleiding volgen wat zorgt voor extreme vermoeidheid. In de meeste gevallen gaan RR MS patiënten na gemiddeld 12 jaar over naar secundair progressief MS. Dat wil zeggen dat er achteruitgang optreedt zonder herstel. Er vallen dan letterlijk gaten in je hersenen. Volledige verlamming is het vooruitzicht tussen nu en enkele jaren.
Jaren heb ik gewerkt als woonbegeleider en daarna als casemanager bij een arbodienst. Ik hield van werken maar door de moeheid kon ik naast werken weinig ondernemen. Op dit moment zit ik tot mijn grote spijt in de ziektewet. Daarnaast ben ik na 10 jaar zelfstandig gewoond te hebben weer inwonend bij mijn ouders omdat ik veel zorg nodig heb.
Omdat ik type RR MS heb is er nog hoop… een HSCT behandeling kan mijn MS stoppen en in veel gevallen ook voor verbetering zorgen. Ik heb de kans om mijn leven weer terug te krijgen (onder tabblad behandeling kunt u meer lezen over de specifieke behandeling). Zweedse onderzoeken tonen aan dat de HSCT behandeling in 87% van de gevallen de MS stoppen en vaak ook voor verbetering zorgen. Helaas wordt de behandeling in Nederland niet uitgevoerd onder MS patiënten. Zorgverzekeraars willen de behandeling ook niet vergoeden. Het argument is dat MS op zichzelf niet dodelijk is, echter, veel MS patiënten overlijden aan blaas en nierproblemen of vragen uiteindelijk euthanasie aan.
Het is mijn doel om een HSCT behandeling te ondergaan, daarnaast wil ik blijven strijden voor vergoeding van deze behandeling en ook dat deze behandeling in Nederland beschikbaar komt voor MS patiënten. Dit doe ik voornamelijk door contact te zoeken met de politiek en uitvoerende instanties zoals het zorginstituut, zorgverzekeraars en de Vereniging voor Neurologie. Het is nodig dat er meer aandacht komt voor deze ziekte, die 0,1% van de bevolking treft. In mijn blog kunt u meer lezen over de invloed van MS op mijn leven en mijn pogingen om MS in Nederland op de kaart te zetten.

Help jij mij?